"חבר ושמו אפי"

"חבר ושמו אפי" 

כאמא מאוד פעילה בגנים ובבתי הספר של ילדי אני שומעת לא אחת על התמודדות לא פשוטה של הורים עם מחלות  ילדים, חלק מן המחלות נוראיות, חלקן אני נחשפת ממש לראשונה וחלקן מכירה באופן אישי.

לאחרונה נחשפתי לספר מקסים ונוגע ללב שעוסק בסיוע והעצמת ילדים המתמודדים עם מחלה ה FMF (קדחת ים תיכונית משפחתית גנטית) -מחלה חשוכת המרפא בה חולים מעל 6000 ילדים בישראל (מודה ומתוודה זו הפעם הראשונה ששומעת על מחלה מסוג זה).

"ליונתן חבר ושמו אפי, שגר בתוך הגוף שלו. רוב הזמן הם מסתדרים נהדר אבל כשאפי מחליט להשתולל...יונתן מרגיש לא טוב. מה עושים עם חבר שובב כזה?!" 

"חבר ושמו אפי" יוזמת עמותת עינבר וחברת נוברטיס, נכתב עבור אלפי הילדים בישראל המתמודדים על מחלת ה FMF - קדחת ים תיכונית, מחלה חשוכת מרפא, גנטית משפחתית. הספר, שנכתב ע"י עדי זליכוב ומאוייר ע"י תמר מושקוביץ, נועד לסייע לילדים המתמודדים עם המחלה הכרונית המאופיינת בטיפולים ואשפוזים חוזרים ונשנים, חסר נוחות, כאבי שרירים דלקות ובעיות מעי הפוגעים ביכולת התפקוד, היעדרות תכופה ממסגרות חברתיות ולימודיות - היוצרות תחושת מצוקה ובידוד אצל הילדים. 

באמצעות אפי - הוא המחלה בצורת חבר דמיוני, לומד יונתן בן השש וחצי לחבור למחלתו במקום להיאבק בה. לומר לנהלה ו"לשלוט" בה באמצעות שיתוף פעולה עם הטיפול המוצע, "קבלת" התסמינים והכלה של אותם מצבים לא נעימים כאירוע זמני וחולף. 

"האנשת" המחלה לכדי דמות דמיונית וקיום דיאלוג עימה, מהווה טכניקה יעילה היכולה להיות כלי טיפולי המסייע לכל ילד וילדה המתמודדים הם מחלה כרונית או קשה. 

בנוסף, מציע הספר הסבר לשאלות נפוצות עמם מתמודדים הילדים - מה היא משמעות מחלה כרונית, חשוכת מרפא? מדוע חשוב לבצע את הוראות הרופא? האם כדאי לשתף את בחברים בהתמודדות עם המחלה? מה עושים כשחווים מצוקה רגשית? לדעתי זהו ספר חשוב מאוד לא רק לילדים החולים המתמודדים עם המחלה הנוראית אלא גם לילדים בריאים לחלוטין אשר צריכים להבין את משמעות המחלה ואת דרכי ההתמודדות עימה.

והמסר החשוב ביותר - גם כשקצת קשה, תמיד זמין ועומד לרשותכם, ה"כלי" העוצמתי ביותר - הוא השימוש בעולם הדמיון! 

ההזדהות עם הדמות המרכזית ב"הספר חבר ושמו אפי" מקנה לילד תחושה שאינו לבד! התמודדותו של "הגיבור" עם המחלה והשלכותיה, מקנה לילד תחושת העצמה. הספר יכול להוות אמצעי לשיתוף בני המשפחה, החברים והכיתה בעצם קריאת הסיפור יחד ועם וכבסיס ונושא לשיחה. 

לאור היקף החולים במחלת קדחת ים תיכונית משפחתית מעל 20,000 בישראל, קוראת עמותת "עינבר" לציבור להגיע ולאבחן מבעוד מועד את המחלה התורשתית, בשל חשיבות טיפול הולם. למידע על המחלה, מרכזי אבחון וטיפול פנו לעמותת עינבר: 03-5613832 http://www.inbar.org.il/ 

את הספר "חבר ושמו אפי" ניתן לקבל באמצעות עמותת עינבר וכן ליהנות מצפיה בספר באמצעות https://youtu.be/dvTfA_wTlSk

לספרים, למידע על המחלה, מרכזי אבחון וטיפול ברחבי הארץ ותמיכה פנו לעמותת עינבר : 03-5613832 http://www.inbar.org.il/